Autisme et intervention ABA: témoignage

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Aron Burden sur Unsplash

Autrefois, la plupart des enfants diagnostiqués avec l’équivalent d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) étaient isolés et placés en institution sans aucune perspective d’avenir. Aujourd’hui, leurs spécificités cognitives ont été mises en lumière et leur condition est vue davantage comme une différence plutôt qu’un handicap. Grâce à ces découvertes, des thérapies se sont développées dans le but de les faire évoluer dans leurs apprentissages. C’est à partir des recherches du Docteur Lovaas dans les années soixante que de nouvelles méthodes comportementale ont été mises en place en s’adaptant à leurs particularités. L’Analyse appliquée du comportement (plus communément appelée « ABA » pour Applied Behavior Analysis) est une thérapie qui découle de ses recherches, développée et perfectionnée pendant de longues années. Visant à améliorer les comportements des enfants autistes, elle s’adapte à leur mode de fonctionnement tout en les encourageant à s’adapter progressivement aux nôtres, nous les « neurotypiques ». Ses principaux buts sont de résoudre certaines difficultés fondamentales tout en permettant la progression des apprentissages des enfants, car le quotidien des enfants autistes et de leur famille est souvent agité. L’objectif des intervenant(e)s est d’obtenir des résultats à long terme afin que leur vie de tous les jours soit plus fonctionnelle. En effet, leurs difficultés à s’exprimer et à demander ce dont ils ont besoin, leurs fragilités émotionnelles et leurs rigidités face au changement peuvent entraîner des crises très intenses et douloureuses pour eux et leur famille. L’ABA est alors une perspective leur permettant d’utiliser des moyens de communication plus adéquats et d’évoluer dans leurs apprentissages.

Mon expérience

Lorsque j’ai découvert la thérapie ABA, qui se base globalement sur l’encouragement des « bons » comportements et l’éloignement des « mauvais » comportements à l’aide d’un système de récompense, j’étais plutôt sceptique. Le fait de donner des récompenses à l’enfant comme on le fait avec un animal et de le guider vers des comportements convenables pour le rendre plus conforme aux enfants de son âge me faisait au début penser à une sorte de programmation, de négation de son individualité. Mais en allant y voir de plus près, je me suis aperçue que cette méthode obtient des résultats significatifs chez les enfants autistes (H.A. de santé, 2012). Mais j’ai surtout découvert qu’il ne s’agit pas seulement d’une histoire de rendement ou de normalisation des enfants, mais que cela les aide à développer leur personnalité, en leur faisant découvrir de quoi ils sont capables.

En prenant connaissance de tous les bienfaits de cette thérapie, j’ai donc eu envie d’apporter ma pierre à l’édifice. J’ai débuté avec un enfant de six ans, qui parlait très peu et ne jouait presque pas. Il faisait fréquemment des crises et avait des difficultés à rester concentré. Lorsque je viens pour la première fois, au début du mois d’août, il n’a pas suivi de thérapie depuis le début de l’été. Il me dit bonjour avec l’incitation de sa maman, et me regarde attentivement. C’est un enfant qui aime travailler de façon très appliquée, et qui suit facilement les consignes selon elle. En effet, lorsque la thérapie commence, je le trouve consciencieux dans son travail, une des qualités que l’on retrouve chez les enfants ayant un TSA. Il a une bonne mémoire et comprend assez vite les consignes. Le problème reste son manque d’attention et de communication, qui n’arrangent pas son comportement agité. Il a aussi un certain retard à rattraper dans ses apprentissages scolaires.

Evolution de l’enfant

Très vite, à travers les séances, une certaine routine s’installe. Lorsqu’il me voit arriver, sa maman lui dit de me dire bonjour. Après quelques mois, il me le dit tout seul sans incitation. Avant de travailler, je lui rappelle ce que nous allons faire, en utilisant des pictogrammes pour illustrer chaque étape, et cela semble le rassurer d’avoir un support visuel, comme s’il était en confiance. À chaque séance, nous alternons entre le travail et le jeu, avec une pause au milieu des deux heures. À ce moment-là, nous allons dehors et cela lui permet de se défouler et de souffler loin de la pièce de travail. Il me rappelle souvent qu’après le travail nous allons aller dehors et cela le motive à travailler. Ainsi, malgré les températures glaciales de l’hiver, nous sortons à chaque séance dans la cour de son immeuble, ballon sous le bras, sans oublier les clefs, pour lesquelles il a une certaine fascination. L’ordre des tâches est alterné à chaque séance pour l’habituer au changement, même si un certain cadre est conservé pour ne pas trop le perturber. Les programmes sont diversifiés et vont de l’apprentissage des lettres aux tâches de motricité fine. Après chaque travail, il peut choisir un jeu qu’il aime, ou parfois un bonbon lorsque le travail est plus difficile. Étant donné son goût pour les sucreries, j’essaie de limiter ce type de récompense et lui propose plus souvent des jeux, afin d’étendre son répertoire d’intérêts, qui est assez limité. J’essaie donc de lui montrer les possibilités qui s’offrent à lui avec les différents jeux, pour qu’ensuite il aille spontanément vers ce qui lui plaît. Il aime aussi beaucoup la musique, et lorsqu’il a bien travaillé il peut écouter ses chansons préférées, à condition qu’il danse au rythme de la musique et non qu’il en profite pour s’autostimuler, c’est-à-dire se laisser aller dans la recherche de sensations physiques, comme taper des mains très fort. Cela est problématique dans la mesure où il peut parfois se faire mal et qu’il ne prête plus attention à l’environnement extérieur. Or, les enfants autistes sont souvent obnubilés par ce que peut leur procurer leur environnement physique, pour certains à cause d’un manque de sensibilité physique, pour d’autres à cause d’une hypersensibilité. Cela les rend indifférents à l’aspect symbolique des choses, car ils restent préoccupés par leur côté mécanique et physique exclusivement. Il faut donc les aider à mettre en relation les informations pour leur faire comprendre le sens et la fonction des choses et des mots à travers les activités guidées.

Au fil des mois, je peux constater qu’il diversifie progressivement ses intérêts. Il peut maintenant s’occuper de façon plus autonome et autrement qu’en sautant et tapant des mains dans la maison. Il joue maintenant de façon fonctionnelle aux jeux de construction, à la pâte à modeler, et joue même avec moi aux jeux de mémoire ou aux dominos avec amusement. Il comprend que c’est chacun son tour et il attend patiemment le sien. Au plan de son comportement, il a fait des progrès significatifs ; il se concentre plus longtemps et fait preuve de patience, maintenant qu’il comprend mieux la notion du temps grâce aux pictogrammes. Avant qu’il ne commence la thérapie ABA, selon sa maman il n’était pas possible de sortir faire des courses avec lui. Il ne tenait pas en place et cela se transformait vite en crise. Maintenant il est capable d’attendre calmement même lorsqu’il n’est pas occupé par quelque chose. Il a aussi beaucoup amélioré son langage, alors qu’il n’utilisait qu’un seul mot pour exprimer ses désirs : pour demander d’aller dehors, il disait « soulier », car cela lui évoquait la sortie. Aujourd’hui, il fait des phrases courtes et exprime certains désirs et intentions. Je l’ai habitué à me signaler lorsqu’il allait au toilettes ou chercher de l’eau au lieu de quitter la pièce en courant, ou à demander de l’aide pour quelque chose. Ce sont des paroles toutes simples mais qui changent beaucoup son quotidien. Ces interactions marquent le début d’un dialogue significatif avec son entourage. Il répond à des questions simples, ce qui esquisse le début d’une communication plus élaborée et basée sur l’échange. J’ai même été surprise qu’il me pose parfois des questions, en disant mon prénom. Lorsqu’il a des comportements inattendus comme celui-ci, cela est très encourageant, car je vois que tous ces efforts ne sont pas entrepris pour rien et j’ai beaucoup d’espoir pour cet enfant.

Richesses de l’intervention

Avec le recul, je trouve qu’il s’est établi un véritable lien entre nous, et comme il me fait confiance et parvient à s’amuser lors des séances, cela lui donne envie de travailler. Il y a une sorte de transfert qui s’installe comme en psychothérapie, il veut me montrer qu’il est capable de faire de son mieux pour que je sois fière de lui. Les gratifications verbales l’encouragent à faire mieux et lui font sentir qu’il est en mesure de construire quelque chose par lui-même. Peu à peu, la motivation qui venait des récompenses devient de plus en plus intrinsèque ; il développe des intérêts pour certaines tâches et atteint une certaine estime de soi. La thérapie à deux lui prouve aussi qu’avoir une relation avec quelqu’un peut être agréable et que communiquer a ses avantages. Il dépasse alors son sérieux pour se laisser aller à des sourires. Puis, à force de devoir se plier à certains changements, il finit par apprécier la nouveauté et s’intéresser de plus en plus aux choses extérieures pour délaisser ses sensations physiques. D’une façon générale, j’ai l’impression qu’il est plus capable de se contrôler, de contenir cette forte excitation durant la phase de travail, pour la laisser s’exprimer plus tard lors de notre temps à l’extérieur. Petit à petit, il apprend donc à se concentrer sur une tâche et à remettre ses désirs à plus tard. Cependant, cela n’a pas été simple ; il s’agit d’un apprentissage progressif et cela demande beaucoup de patience. Il faut accepter que parfois la séance soit moins productive et que l’enfant soit plus fatigué que d’habitude. Il faut alors savoir faire face aux tentatives de l’enfant pour fuir le travail, qui peuvent se traduire par beaucoup d’agitation et d’écholalie (vocalisations), bien que chaque enfant ait chacun ses habitudes et ses comportements spécifiques. Il est important de comprendre leur signification pour pouvoir y répondre adéquatement. Ce travail demande aussi de la créativité pour intéresser l’enfant et contourner les blocages qu’il peut avoir dans ses apprentissages. Il s’agit de s’adapter tout le temps à son état et à ses difficultés afin de l’emmener vers notre objectif.

Le fait de pratiquer l’ABA m’a fait réaliser qu’il s’agit d’une thérapie riche, qui prend en compte l’aspect cognitif de l’enfant dans une perspective éducative, mais aussi sa dimension singulière et émotionnelle. En effet, chaque programme est adapté à chacun selon son niveau de développement et son mode de fonctionnement. La thérapie se base aussi sur les principales forces et faiblesses de chacun. Cela demande beaucoup de souplesse et de patience, car chaque séance s’oriente en fonction de l’humeur de l’enfant, son niveau de coopération, sa fatigue ou son potentiel du moment. Il faut savoir ne pas trop lui en demander ou au contraire profiter de son état positif pour le faire progresser sur une certaine habileté. Il est important de toujours montrer son contentement même si l’enfant est moins concentré, car cela permet de maintenir son intérêt pour le travail. Cela fait donc appel à notre côté intuitif pour comprendre les comportements de l’enfant et y répondre. En tant qu’intervenant(e), notre attitude est primordiale envers ces enfants, car ils sont très sensibles à nos réactions, qu’elles soient verbales ou non. En fait, ces enfants plus sensibles que les autres ont besoin d’un certain climat pour se développer. Plus l’environnement est stimulant et attentionné, plus ils s’épanouissent. J’ai compris qu’une certaine voie était possible pour eux, à partir du moment où l’on établit une relation basée sur la confiance et l’échange.

Cette expérience m’a donc beaucoup appris sur ces enfants à part, qui n’ont pas les capacités innées d’interagir avec le monde de signifiants et de symboles qui les entoure. Il faut souvent leur montrer comment faire, car ils ne le découvrent pas naturellement. Ainsi, à force de les encourager à faire de leur mieux et par eux-mêmes, leur autonomie s’acquiert progressivement et ils apprennent comment procéder dans la vie de tous les jours. Il ne s’agit pas seulement d’apprentissage scolaires et pratiques, mais aussi d’une émancipation au niveau psychique, en stimulant leur communication et leur imaginaire. J’ai donc réalisé que le fonctionnement de la thérapie ABA n’est pas incompatible avec certains concepts psychodynamiques. Sa différence est qu’elle rend l’enfant actif continuellement, et permet donc des progrès plus rapides et ciblés. En effet, la thérapie ABA permet aux enfants de développer leur capacité d’entrer en contact avec le monde extérieur et à trouver les forces et les particularités qui leur sont propres. Autrement dit, ils apprennent à sortir de leur bulle et à développer leur identité à travers les activités qu’ils aiment. Le contexte d’apprentissage leur donne des raisons de créer un échange avec l’autre et leur montre que cela peut être gratifiant. Ainsi, ces outils leur permettent de faire émerger des capacités qui auparavant n’auraient jamais été soupçonnées par leur entourage, ce qui leur donne de belles perspectives d’avenir.

Monalisa Didier

Référence :

de Santé, H. A. (2012). Autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Mars.

 

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