Quand l’ICI (Intervention comportementale intensive) ignore les besoins de l’enfant

hal-gatewood-484652-unsplash

Photo by Hal Gatewood on Unsplash

Tout parent d’enfant autiste connaît certainement de près ou de loin l’ICI, thérapie offerte par défaut aux enfants ayant un diagnostic de TSA par les services publics. Ses résultats positifs (entre 45 et 47 % d’efficacité selon les recherches) ont conduit la Haute Autorité de Santé à recommander cette pratique en 2012, et incité les parents concernés à fonder tous leurs espoirs sur cette thérapie. Pour certains, cela a changé leur vie : des enfants qui se mettent à parler, qui deviennent plus calmes et augmentent leurs apprentissages… En effet, l’ICI peut permettre aux enfants de canaliser leur énergie et de faire des progrès importants. Mais est-ce le cas de tous les enfants, et à quel prix?

Une intervention efficace?

Non seulement les coûts de l’ICI sont énormes pour le gouvernement (environ 3,5 millions par année) car cela nécessite un(e) intervenant(e) par enfant pour un minimum de vingt heures par semaine, mais les parents peuvent aussi dépenser des sommes astronomiques au privé pour de l’ABA*, si leur enfant est sur liste d’attente pour l’ICI. Or, cette dernière reste à prendre avec précautions. Selon Laurent Mottron, les études portant sur l’ICI seraient biaisées, leurs conditions expérimentales différant beaucoup de la réalité des enfants qui profitent vraiment de ces thérapies. En effet, chaque enfant et différent et l’ICI ne peut pas s’adapter aux besoins de tous. Pour commencer, ses programmes d’apprentissages pour la thérapie en 1-1 sont les mêmes pour tous les enfants. Ils sont adaptés à leur niveau de développement mais suivent toujours les mêmes objectifs, seul le matériel change. On vise alors des compétences cognitives socialement attendues pour un bon fonctionnement et une bonne intégration, sans viser en amont le développement de l’individualité et du bien-être de l’enfant.

Cependant, les pratiques peuvent être très différentes d’une intervenant(e) à un(e) autre, ce qui peut aussi faire varier les résultats obtenus. Les thérapies ne sont pas uniformes selon les milieux, surtout qu’il est très difficile de maintenir une stabilité en général (roulement très fréquent des intervenant(e)s, imprévus liés au milieu de garde ou aux parents, non collaboration de l’enfant, etc.). L’efficacité est également questionnable dans le sens où seulement certains enfants sont en mesure de bien répondre à cette approche. Comme je l’ai expliqué dans un article antérieur sur l’ABA, les résultats peuvent être positifs chez ceux d’âge scolaire, de haut niveau ou ayant peu de difficultés comportementales. Alors, il s’agit de renforcer leurs apprentissages comme on le ferait avec du soutien scolaire et cela suffit à stimuler leur communication, si la thérapie est menée de manière assez interactive, et seule l’intensité reste à questionner.

Par contre, lorsqu’il s’agit de jeunes enfants avec un niveau de difficultés plus important et certains besoins sensoriels, c’est une toute autre histoire… Or, c’est souvent le cas des enfants qui bénéficient de l’ICI car ils sont prioritaires sur les listes. À travers mon parcours, j’ai pu rencontrer plusieurs enfants dans ce cas et dont je pourrais vous conter l’histoire, mais j’en relaterai une en particulier pour illustrer mon propos. Prenez note que je ne cherche évidemment pas à critiquer l’ensemble des professionnels de cette pratique, mais plutôt avertir sur ses dérives possibles dans certains cas, pouvant alors mettre en péril le bien-être des enfants.

L’histoire d’un enfant forcé

C’est l’histoire d’un enfant de tout juste 4 ans avec qui j’ai été appelée à faire de l’ICI à travers le secteur public. Lorsque j’accède à son dossier, on m’avertit qu’il est dans une phase d’opposition mais qu’un « protocole » a été mis en place pour faire face à ses crises répétitives. Je suis surprise d’apprendre qu’il se nourrit exclusivement de craquelins à tous les repas. C’est un enfant au teint pâle et dont les sourires sont rares, mais qui semble avoir beaucoup d’énergie à dépenser. Je découvre qu’il a en effet un grand besoin de contrôle et qu’il lui faut beaucoup d’efforts et de répétitions pour retenir un mot et le prononcer de façon écorchée. Le pauvre petit veut tellement communiquer, mais il lui manque des pièces du puzzle pour y parvenir. Alors, il semble vivre une frustration intense face aux efforts que lui prennent mes nombreuses demandes. En effet, il y a une trentaine d’objectif dans son plan d’intervention, et je le vois pendant trois heures sans pause, environ quatre jours par semaine.

Dès qu’il sent l’échec arriver, il s’éloigne, renverse la table, essaie de me frapper ou me griffer, crache sur les murs, se fâche à en devenir rouge écarlate, lance mes souliers… Il trouve ainsi toujours de nouveaux moyens de me faire céder, stopper la séance et le laisser tranquille avec ses jouets. Malheureusement pour lui, ce ne sont pas les ordres que j’ai reçus de la part de ma superviseure: afin d’en finir avec cette opposition, je suis sensée le poursuivre à travers la pièce et répéter la consigne jusqu’à ce qu’il finisse par s’assoir et coopérer. Alors, cela peut durer des heures de pleurs et de cris. L’enfant réagit comme s’il était agressé, il se défend comme il peut et finit par se perdre dans une explosion d’émotions. Comme par hasard, il se remet à refaire de l’eczéma qui le réveille la nuit et à faire caca dans ses culottes à la maison…

Au bout de 3 mois de bataille, les crises s’éteignent progressivement. J’essaie de rendre la séance la plus plaisante possible lorsqu’il accepte de collaborer quelques minutes. J’ai l’impression de marcher sur des oeufs, je fais tout pour ne pas le contrarier, éviter les échecs et l’amuser tout en travaillant la multitude d’objectifs. Je lui apporte plein de jouets en accord avec ses intérêts et utilise ceux-ci non pas comme récompense mais comme occasion d’apprentissage. Il finit alors par m’accorder sa confiance et jouer le jeu, malgré quelques réactions agressives persistantes lorsqu’il commence à fatiguer. Malgré l’issue plutôt positive de cette expérience, j’ai quitté peu de temps après ce travail, épuisée et franchement traumatisée par le « protocole » que l’on m’avait fait appliquer.

Le revers de la médaille

Morale de l’histoire: il est clair que l’intensité et les méthodes de cette thérapie n’étaient pas du tout adaptées à cet enfant. D’ailleurs, dès que j’ai modifié mes méthodes d’apprentissage, il a répondu positivement. Si l’application du protocole y a contribué, ce n’est pas sans souffrance de sa part. En effet, à travers cette histoire (et pas seulement celle-ci), j’ai pu voir que les professionnels de ce domaine mettaient parfois en place des interventions aversives, ignorant totalement la détresse des enfants et n’hésitant pas à culpabiliser les intervenantes en cas d’échec (sans parler du manque de considération pour nos suggestions et nos propres difficultés, comme au cours de ce protocole). En conclusion, j’ai pu voir que non seulement l’ICI ne fonctionnait pas sur tous les enfants, mais aussi qu’elle peut sévèrement nuire à leur bien-être physique et émotionnel, en niant entre autres certains besoins sensoriels et créatifs.

Selon moi, cet enfant aurait du bénéficier d’une intervention bien plus adaptée à son niveau de développement et à son profil, en priorisant la gestion de ses rigidités alimentaires. Cela lui aurait permis d’avoir les nutriments essentiels à son développement et d’être plus disponible aux apprentissages. Il aurait également fallu lui offrir plus de pauses et en profiter pour pratiquer plus d’activités de motricité globale afin qu’il puisse combler son besoin sensoriel de bouger. Viser plus de qualité face à la quantité des objectifs aurait également aidé l’enfant à les assimiler, et bien sûr réduire au maximum ce temps « assis à la table », pouvant être vécu comme une punition à ce jeune âge où l’on est sensé jouer pour apprendre. Pour finir, se préoccuper plus de ses besoins de communication et de ses intérêts en le laissant guider davantage la séance lui aurait certainement été profitable; lorsque je le faisais, le cercle de communication s’ouvrait et je voyais ses petits yeux briller.

C’est en cela que des thérapies plus souples comme l’approche SCERTS, le modèle de Denver (ESDM), le DIR Floortime et le programme Son-Rise sont beaucoup plus respectueuses des étapes de développement de l’enfant ainsi que de ses besoins. De plus, elles permettent aux parents de s’impliquer dans ces étapes, étant bien placés pour connaître mieux leur enfant que n’importe quel(le) superviseur(e) ICI. Ainsi, le fait de développer les intérêts de l’enfant lui donne accès à plus d’occasions d’apprentissage et d’échanges, en allant chercher sa motivation dans un contexte naturel. Et dans ce sens, il aura également plus de temps à consacrer aux activités de groupe dans son milieu de garde, au lieu d’être enfermé en 1-1 pendant des heures avec son intervenant(e)… Car c’est le plaisir social qui le mènera à imiter ses pairs et à vouloir communiquer et apprendre.

Protéger et favoriser le bien-être de l’enfant

C’est aussi pourquoi il est important d’adopter une approche holistique qui prend en compte le bien-être global de l’enfant : est-il épanoui dans sa routine et dans ses activités ? Mange-t-il des aliments qui contribuent à son bien-être et à sa disponibilité aux apprentissages ? Dort-il assez bien ? Vit-il dans une harmonie suffisante au sein de sa famille et de son milieu de garde ? Exerce-t-il assez sa créativité?

J’aime beaucoup la pyramide de Maslow pour enfants que papapostive.fr a publiée récemment, car elle illustre parfaitement ce que devrait prendre en compte les interventions auprès des enfants à défis particuliers selon moi (besoins physiologiques, besoin de sécurité, besoin d’appartenance, besoin d’estime de soi et besoin d’accomplissement):

 

Ainsi, je ne peux que recommander aux parents de communiquer avec les professionnels de l’ICI et de l’ABA afin de placer les intérêts et les besoins de leur enfant au premier plan et de s’assurer que leurs objectifs lui sont vraiment utiles et profitables. Quelle est l’importance que l’enfant connaisse une cinquantaine de mot s’il n’est pas capable d’exprimer tous ses besoins à la maison ou de jouer de manière autonome? À quel point peut-on fermer les yeux sur le stress que provoque ce type de thérapie chez l’enfant?

Il est tout simplement nécessaire de se questionner sur ce qui est le mieux pour lui dans le développement de son individualité. Il faut en finir avec l’obsession de la performance, de la normalisation et de l’entrée à l’école. Si l’enfant est épanoui et heureux en société, si l’on répond à ses besoins de stimulation et de jeu, il sera sûrement capable d’aller à l’école. Lui offrir du plaisir dans son apprentissage devrait être une fin en soi et pas seulement un moyen d’atteindre un objectif. N’oubliez jamais que son autonomie, son bien-être physique, son estime de soi ainsi que l’affirmation de son identité valent mieux que n’importe quelle acquisition académique et que cette dernière ne peut exister sans ces quatre conditions.

Alors, que vous soyez en attente de services ou non, ne misez pas tout sur l’ICI car il y a d’autres actions qui peuvent aider votre enfant : mettre en place une hygiène de vie et une routine saine, prendre le temps de jouer avec lui et de stimuler ses habiletés, favoriser son autonomie et sa socialisation, et plus encore… N’oubliez pas que vous êtes les vrais experts de votre enfant et que vous pouvez faire une grande différence dans sa vie, et ainsi dans son avenir.

Monalisa Didier, éducatrice spécialisée

* l’ABA (Analyse du comportement ou AAC en français) est globalement la même thérapie que l’ICI mais sa fréquence n’est pas nécessairement aussi intensive, c’est pourquoi je la considère comme moins « dangereuse » et qu’elle peut même convenir à certains enfants, quand elle est pratiquée de manière souple (pauses, période de jeux, durée réduite, etc.).

Références :

HARRISSON, B., & ST-CHARLES, L. (2012). Hypothèse du fonctionnement interne de la structure de pensée autistique. Psychologie & éducation, (2), 69-84.

Jancarik, A. S. (2015). Recension d’écrits sur les effets e l’intervention comportementale intensive pour la clientèle de 2 à 5 ans.

Mottron, L. (2016). L’intervention précoce pour enfants autistes: Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence. Mardaga.

de Santé, H. A. (2012). Autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Mars.

 

Une réflexion sur “Quand l’ICI (Intervention comportementale intensive) ignore les besoins de l’enfant

Laisser un commentaire

Entrer les renseignements ci-dessous ou cliquer sur une icône pour ouvrir une session :

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l’aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s